RFK oznamuje novou databázi pro studium autismu 2 týdny po odepření registru autismu
Data budou čerpána z Medicare a Medicaid, včetně lékařských nároků, záznamů a fitness sledovačů.
7. května, oddělení zdravotnictví a lidských služeb Roberta Kennedyho (HHS) oznámeno Partnerství mezi Centra pro Medicare & Medicaid Services (CMS) a National Institutes of Health (NIH) pro vytvoření „datové platformy v reálném světě“ studovat autismus . Tento plán sdílení dat by Povolit výzkum Používáním údajů od Medicare a Medicaid se účastní diagnózy ASD, kreslením informací z údajů o pohledávkách, elektronických lékařských záznamech a nositelných spotřebitelů (fitness sledovače a další zařízení).
„Toto partnerství používáme k odhalení hlavních příčin. autismus a další chronická onemocnění, “řekl Kennedy ve svém prohlášení, ačkoli autismus není ve skutečnosti nemocí.„ Stáhneme oponu - s plnou transparentností a odpovědností - dodat čestné odpovědi, které rodiny čekaly příliš dlouho na slyšení. “ Ačkoli oficiální oznámení HHS, ředitel NIH Jay Bhattacharya a ředitel CMS Mehmet Oz, všichni zdůraznili plné dodržování zákonů o ochraně osobních údajů a bezpečnosti, někteří zůstávají znepokojeni tím, jak budou tyto informace řešeny.
Tento krok přichází uprostřed protichůdných prohlášení agentur za posledních několik týdnů v otázce „autistického registru“. Myšlenka byla poprvé vychována během a Zasedání rady NIH rady 21. dubna Bhattacharya diskutoval o záměru NIH studovat autismus Shromažďování soukromých lékařských záznamů jednotlivců s autismem z federálních a komerčních údajů, včetně záznamů o lécích z lékáren, laboratorních záznamů z vládních lékařských agentur, jako je ministerstvo pro záležitosti veteránů, nároky soukromých pojišťoven a údaje od fitness sledovačů. Zprávy se setkaly s okamžitým veřejným pobouřením z mnoha skupin pro advokacii autismu, vědců, autistických jedinců a jejich rodin a dalších. Během tří dnů však HHS uvedl, že takový registr nebude.
Nyní HHS říká, že toto meziagenturní partnerství bude používat dostupná data k zaměření na trendy diagnostiky autismu v průběhu času; zdravotní výsledky ze specifických lékařských a behaviorálních intervencí; přístup k péči a rozdílech demografií a geografií; a ekonomické zatížení rodin a zdravotnických systémů.
Zatímco toto nově oznámené partnerství nepoužívá slovo „registr“, někteří zůstávají skeptičtí včetně Davida Mandell, profesora psychiatrie na Pennsylvánské univerzitě, který studuje autismus. Mluvit s The New York Times , Mandell kategorizoval toto oznámení jako „registr bez slova„ registr “v něm“, což vyjadřovalo obavy, že data - která lze legálně sdílet mezi vládními agenturami pod Program zveřejňování údajů CMS pro výzkum - Bylo by „zneužity nebo zneužití“.
Ve svém prohlášení týkajícím se vytvoření „registru autismu“ také vyjadřovala síť autistického vlastního advokacie (ASAN) nedůvěra a obavy z soukromí.
„Vzhledem k všemu, co tato administrativa říká a dělá o autismu, soukromí a veřejném zdraví, máme každý důvod k nedůvěře této iniciativy pod současným vedením v HHS ... Tato správa již prokázala, že je to bezohledný s našimi údaji a neznamenává soukromí zranitelných komunit , 'Snadné napsal v prohlášení . Pokračovali.
„Výzkumné návrhy ministra Kennedyho by nepomohly autistickým lidem. David Vultures Pro toto výzkumné úsilí ukazuje, že jeho HHS je ochoten ignorovat své povinnosti chránit naše zdraví a bezpečnost. Méně se zajímají o dobrou vědu než o zajištění toho, aby vytvořili odpovědi, které chtějí najít.
Kennedy byl kritizován za nepřesné a urážející Prohlášení o jednotlivcích s autismem, proti výzkumu ze středů kontroly a prevence nemocí (CDC), pokud jde o diagnostiku autismu. Na rozdíl od vědeckého konsensu opakovaně tvrdil, že autismus je výsledkem „environmentálních expozic“ a že „někdo vydělal zisk tím, že tento environmentální toxin vložil do našeho vzduchu, naší vody, našich léků, našeho jídla a je jejich výhodou normalizovat ho ... [že autismus].“
Rovněž prohlásil, že agentury pod jeho záštitou budou určit příčinu autismu do září tohoto roku - mimořádný nárok vzhledem k tomu, že autismus byl rozsáhle studován pro Téměř 100 let .
'Poznámky sekretáře Kennedyho za poslední dva týdny ukazují, že administrativa nám nerozumí, nemá nás rád a nemá v úmyslu nám pomoci,' napsal Asan. 'V tomto kontextu, když administrativa oznamuje nové politiky ovlivňující naši komunitu, aniž by nás konzultovala, bude přirozeným výsledkem strach, hněv a zmatek. Pokud to administrativa chce změnit, dluží nám jasné odpovědi, omluvu za všechny lži, které se dosud rozšířila o autistické lidi, a příležitosti pro autistické lidi, aby se prosazovali našim vlastním potřebám.'
Sdílej Se Svými Přáteli:
