Děti s autismem si zaslouží podporu vývojového pediatra, ale prostě jich není dost

Trvalo nám roky, než jsme vybudovali tým specialistů naší dcery, a teď musíme začít znovu od nuly.

similac total comfort ukončen

Když máte dítě s postižením nebo vývojovou poruchou, jedním z prvních kroků intervence je začít sestavovat tým specialistů, který je bude podporovat. Jak takový tým vypadá, se bude lišit podle dítěte a jeho specifických potřeb. Moje dcera má například autismus a její pečovatelský tým v současné době zahrnuje speciální pedagog, ergoterapeuta/terapeuta výživy a vývojového pediatra.

Sestavení tohoto podpůrného týmu nebylo snadné. Trvalo nám roky, než jsme se sem dostali, a naše zkušenost bohužel není jedinečná. Mezi bojem s pojištěním, rozsáhlým hodnocením způsobilosti a hledáním poskytovatelů s nepolapitelnou kombinací dostupnosti plánování a s kým se vaše dítě spojí, je to neuvěřitelně obtížné. Přidat masivní nedostatek vývojových pediatrů a mnoho dětí je ponecháno bez přístupu k podpoře, kterou potřebují, s kritickými vývojovými obdobími každý měsíc.

Každý z těchto specialistů navázal jedinečný vztah s mou dcerou a od té doby, co s nimi začala pracovat, jsme u ní viděli tolik pozitivního růstu. Její nutriční terapeut ji navštěvuje každý týden a s opravdovou radostí sdílí naše oslavy, když hlásíme, že vyzkoušela nové jídlo. Její speciální učitelka je s ní ve třídě několikrát týdně, pomáhá jí rozvíjet její sociální a emocionální dovednosti a pak se s mým manželem a mnou dělí o její pokroky, které bychom jinak nevěděli, protože tam nejsme vidět. to pro nás samotné.

Jí vývojový pediatr byla však MVP, protože má rozsáhlé vzdělání a školení v chování a vývoji dítěte. Její odbornost jí umožňuje obhajovat mou dceru s autoritou, kterou já nemohu. Ví, jaké kódy vložit do tabulky mé dcery, aby se ujistila, že pojištění pokryje průběžné náklady na určitá ošetření, a nikdy neváhá zvážit, když za ní s manželem přijdeme s dotazy ohledně IEP naší dcery. Byla neocenitelná v tom, že nám pomohla zorientovat se ve složitosti výchovy dítěte na celém spektru, a při každé schůzce se snaží říct mému manželovi a mně, že děláme dobrou práci – potvrzení, které nám umožňuje vydechnout. jen trochu.

Připomnělo mi, jaké jsme měli štěstí, když jsme se během asi čtyř týdnů dozvěděli, že speciální pedagog mé dcery se přestěhuje do nového státu a její ergoterapeut přejde ze soukromé praxe do školy. systému (ale ne ve škole naší dcery) a její vývojový dětský lékař odcházel do důchodu.

Ve svém dopise pacientům nám vývojová dětská lékařka řekla, že v její praxi není nikdo jiný, kdo by převedl péči o její pacienty. Vysvětlila, že navzdory hledání posledních čtyř let se skupině nepodařilo najít dalšího vývojového pediatra, který by praxi doplnil. Když jsme poslali zprávu naší praktické dětské lékařce o doporučení, dokonce jsme řekli, že bychom byli ochotni jet několik hodin, kdyby to bylo potřeba, ale odepsala nám srdcervoucí zprávu: nikdo jiný prostě nebyl.

A na rozdíl od mnoha venkovských Američanů tomu tak není že žijeme v lékařské poušti . Bydlíme 30 až 40 minut od Duke University a The University of North Carolina v Chapel Hill, obě mají úžasné lékařské programy napříč zdánlivě nekonečnými specializacemi, ale kvůli poptávce přijímají pouze pacienty, kteří potřebují vyšší podporu než já. dcera.

v roce 2023 Americká pediatrická akademie (AAP), odhaduje se, že na 100 000 amerických dětí připadá jeden vývojový pediatr a budoucí prognózy naznačují, že tento nedostatek v brzké době neskončí. Zároveň stále roste potřeba dalších poskytovatelů v této specializaci: podle AAP mezi lety 1997 a 2017 došlo u dětí k 5% nárůstu celkových neurovývojových poruch. Zejména došlo k obrovskému nárůstu dětí, jako je moje dcera, u kterých byl diagnostikován autismus. Během 20 let se diagnózy autismu zvýšily z 1 ze 150 dětí v roce 2000 na 1 z 36 dětí v roce 2023.

Samozřejmě máme rádi a důvěřujeme lékaři primární péče naší dcery. Má zkušenosti s prací s dětmi na spektru a nepochybuji o tom, že je znalá, ale není specialistka. Autismus je komplexní a žádné dvě děti nejsou úplně stejné. Moje dcera má nízké potřeby podpory, ale toto označení je založeno na zastaralých metodách hodnocení, které se více zaměřují na to, jak se autismus projevuje lidem v okolí, než na všechno, co se děje uvnitř. Všeobecná lékařka mi prostě nedává stejnou jistotu, že nepropadne.

Naštěstí pro nás má škola nachystanou náhradního speciálního učitele a do praxe, do které chodíme, se má během několika příštích měsíců připojit nový ergoterapeut, ale bude chvíli trvat, než si znovu vytvoříme vztahy založené na důvěře. Vím, že se to bude postupně dít a doufám, že za rok se vrátíme na místo, kde budeme mít jistotu podpory, kterou pro naši dceru máme.

Přesto nelze uniknout realitě, že v dohledné době nenahradí její vývojovou dětskou lékařku, a nemohu si pomoci, ale obávám se, co tato ztráta pro ni bude znamenat.

Ashley Ziegler je spisovatelka na volné noze žijící mimo Raleigh, NC, se svými dvěma malými dcerami a manželem. Během své kariéry psala o celé řadě témat, ale obzvláště ráda zahrnuje všechny věci týkající se těhotenství, rodičovství, životního stylu, advokacie a zdraví matek.

Sdílej Se Svými Přáteli: