Brooke Eby umírá, abyste poznali příznaky ALS. Doslova.

Je smích nejlepší lék?

oleje na bobtnání

Brooke Eby se nikdy nezamýšlel stát vlivným. Ve skutečnosti musela sledovat video na YouTube o tom, jak vytvořit Tiktok, než vytvoří svůj první příspěvek. Nikdy však neměla být diagnostikována ani onemocnění terminálu na 33.

Eby, nyní 36 („Plus jeden měsíc a jeden den“, říká, stále signizantní čas připojená k jejímu nervovému systému), byla diagnostikována ALS, známá také jako Lou Gehrig's, v březnu 2022. Běžně a nepravdivě spojené. U starší populace progresivní onemocnění, které ovlivňuje pohyb svalů - a v roce 2014 se částečně zastřelila virovou Challenge Ice Bucket - přichází s délkou života dva až pět let.

„Debatoval bych o slovu ovlivňovače,“ vypráví Eby Scaryovi mámu o její sociální přítomnosti na platformách Instagram a Tiktok , kde nashromáždila téměř 400 000 sledujících pod rukojetí @limpbroozkit. 'Jen sdílím svůj příběh, a pokud to ovlivňuje lidi, aby se starali, určitě si tento titul vezmu.'

V roce 2019 si Eby, která pracovala v technologickém prodeji pro Salesforce v San Franciscu, zaznamenala v levém lýtkovém svalu přetrvávající těsnost. Pamatuje si, že nedokáže držet krok s přáteli, zatímco přechází na ulici a rozvíjí výrazný kulkání. Eby říká, že její sestra, doktorka, jí řekla, že si všimla „kapky nohou“, což je podmínka, která ztěžuje zvednutí přední části vaší nohy, a navrhla, že to může být sevřený nerv. Navzdory spuštění „každý test, na který si můžete myslet“ mezi specializovanými lékaři nahoru a dolů na východním pobřeží, trvalo lékařům čtyři roky, než Eby dali definitivní diagnózu.

„Po dva měsíce jsem ležel v posteli,“ říká a dodala, že oficiální diagnóza měla znecitlivující účinek. „Cítím se, jako bych byl jako teflon. Nikdo mi nemohl říct nic, co by se ponořilo, protože jsem nebyl ani v boji nebo letu - byl jsem v mráži. Nikdo mě ani nemohl položit, aniž bych se rozčilil. '

Zlom pro Eby přišel na svatbu přítele o dva měsíce později, kde dorazila pomocí stejného chodce jako babička nevěsty. „Chtěl jsem okamžitě odejít,“ říká Eby, ale ona věděla pravdu. 'Mohl jsem se naklonit a bavit se nebo strávit jakýkoli čas, kdy jsem nechal být smutný.'

A naklonit se, ona. Po svatbě, s trochou koaxiálního od přátel, Eby začala sdílet svůj život s terminální diagnózou na Tiktoku v létě 2022 - ale ne v doom a chmurném způsobu, jak byste mohli očekávat od dívky, jejíž život se najednou stal přesýpacími hodinami. Místo toho se Eby rozhodla použít humor nejen jako nástroj pro zvládání, ale také rozšířit povědomí.

„Řekl první rande, že budu používat hůl,“ nazval Eby jedno z jejích prvních virových videí To od té doby shromáždilo téměř dva miliony zhlédnutí a obsahuje snímky obrazovky textových odpovědí, které získala od budoucích nápadníků.

venkovští chlapci

„Objednejte si další příčinu třtiny, děvče, máš mě Trippin,“ napsal jeden. Další odpověděl: „Padne pro mě, než se dostaneme na večeři.“ Video bylo tak populární Eby druhý které získaly ještě více zhlédnutí.

Ale Eby právě začal. Tiktok se stala jejím každodenním deníkem, kde, jak říká, se jen pokoušela sdílet svůj život - a nic nebylo mimo limity. Mezi sdílením svého každodenního života, včetně prvních dat a výrobků pro make-up, také odpovídala na otázky jako „Myslel jsem, že ALS je pro staré lidi?“ a „Co budete dělat, když přijde ALS pro váš hlas?“ Eby také sdílela videa, kde vzorkovala zkušební léky, vyzkoušela nová zařízení mobility a podrobně popsala, co je potřeba k nalezení spolehlivé pečovatele.

„Součástí rozhodnutí o sdílení bylo jen vytvoření zdroje, který bych si přál, abych měl, když mi byla diagnostikována,“ říká Eby.

Jak měsíce uplynuly, Ebyho sledování rostlo ... a její nemoc postupovala.

„Tu dívku ani nevím,“ říká Eby a přemýšlí o tom, kolik se změnilo od doby, kdy začala dokumentovat svůj život s ALS online. 'Fyzicky jsem jen dělal mnohem víc.'

Ebyova komunita sledovala, jak se hůl otočil na invalidní vozík a žijící sama se vyvinula v pohybu se svými rodiči. Nedávno sdílela, že pomalu ztrácí používání rukou, ale dvě věci zůstaly stejné: její smysl pro humor a odhodlání změnit způsob, jakým lidé myslí o ALS.

Od její diagnózy se Eby stala mluvčím pro více organizací ALS, včetně Asociace ALS a MDA, hlavním řečníkem na výroční konferenci Salesforce, která sloužila jako obhájce lékařské platformy Roon, svědčil před FDA na podporu A Nový lék, který by mohl zpomalit progresi příznaků ALS („Bylo to však odepřeno,“ říká) a vyvinutá Alstogether , centralizované centrum zdrojů pro komunitu ALS, které dříve neexistovaly. Jo, a ona získala více než 1 000 000 $ za ALS Research prostřednictvím online fundraisingu a komunitních procházek. Žádný velký problém.

Ačkoli možná největší dopad, říká Eby, dokázal změnit konverzaci obklopující tuto nemoc, zejména pro ty, kteří si myslí, že to může mít dopad pouze na „staré bílé muže“.

'Byl jsem jedním z těch lidí,' přiznává Eby. 'Lidé mi říkali: Stali jste se tváří ALS!' Ale neexistuje žádná tvář ALS, protože může zasáhnout kohokoli a kdykoli.“

2025 jsou to tři roky, co byla Eby diagnostikována.

'Můj plán je zveřejňovat příspěvky až do konce, dokud toho budu schopen,' říká Eby o své rostoucí společenské přítomnosti. I když je Eby realistická ohledně svého osudu, stále doufá, že za 10 let si ona a já budeme moci připomenout tento rozhovor s její charakteristickou vlastností: smíchem.

'Mám v plánu se na tebe podívat a říct: 'Wow, můžeš uvěřit, že ALS tehdy nebyla vyléčitelná?'

nejlepší magnetické zámky skříněk

Sdílej Se Svými Přáteli: