Přestaňte mi prosím říkat, že nevypadám nemocně
Jsem 38letá matka čtyř dětí a pracuji z domova. Moje vlasy jsou téměř vždy na špičce a já nosím cvičební oblečení celý den, každý den. Možná bych měla nanejvýš řasenku a tónovaný balzám na rty. Řídím mini dodávku, usrkávám kávu z termosky a mám afinitu ke všem věcem Target. Vypadám jako každá jiná zmatená matka, zoufale hledám rovnováhu a úplně se neroztavím. Ale nejsem stejný jako všechny ostatní maminky, protože žiji se dvěma autoimunitními chorobami, diabetem 1. typu a lupusem, plus bonusovým bojem, úzkostí.
Je vyčerpávající mít autoimunitní onemocnění a ještě více vyčerpávající je mít pocit, že musím ospravedlňovat, že jsem nemocný ostatním. Když mi někdo řekne, že nevypadám nemocně, chci se zeptat, co znamená „vypadat nemocně“ ? Když ostatní zakládají na tom, jak se mnou zacházejí, podle toho, jak vypadám, ignorují skutečnost, že mnoho žen trpí neviditelnými nemocemi, které někdy nesmírně narušují náš každodenní život. To přispívá k bitvě, které již čelíme z důvodu chronického onemocnění. Mezi neviditelné nemoci patří úzkost, lymská borelióza, deprese, cukrovka, Crohnova choroba, revmatoidní artritida, bipolární porucha, ADHD, lupus, PTSD, některé druhy rakoviny a mnoho dalších.
Mnohokrát mi bylo řečeno, že nevypadám nemocně. Proto jsem neustále žádán, abych slovně dokázal, že ve skutečnosti nejsem jako všichni ostatní. K tomu obvykle dochází, když potřebuji pomoc s něčím, co je pro běžně fungujícího člověka obecně přístupné a snadné. Teď jako žena kolem třicítky určitě nedoprovádím každého, kdo mě požádá, abych předvedl nějakou kartu nemoci. Čas a zkušenosti mě naučily moci ignorovat, odcházet nebo přímo volat neslušné lidi. Dostávají se mi však vyšetřování a výslechy pod kůži? Přes to, že jsem se považoval za tvrdého a odolného člověka, ano. Někdy mě neustálé požadavky na prokázání, že jsem jiný, deprimují a frustrují. Je to další vrstva na dortu nemoci a je to na hovno.
kadidlo na ekzémZobrazit tento příspěvek na InstagramuPříspěvek sdílený Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)
Když se někdo dozví, že mám neviditelnou nemoc, obvykle dostanu jednu ze dvou odpovědí. První a ten, kterého si vážím, je, že se mnou budou sdílet, že znají někoho se stejnou nemocí. Ten člověk se mě snaží spojit. Jsem v pohodě. Dokud nepůjdou cestou, moje babička má také cukrovku a měla amputované obě nohy. Tady je dohoda. Nechci slyšet vaše hororové příběhy o zdraví. Ale pokud se chcete se mnou setkat na půli cesty nebo projít míli v mých botách sdílením toho, co víte o mé nemoci, děkuji za vaši snahu. Pokračujte prosím.
uppababy vs bugaboo
Druhá odpověď, kterou dostanu, je dvojí. Ten člověk nepochybuje o mé diagnóze, ale ukvapeně se rozhodl, že moje nemoc není podle mého vzhledu až tak špatná. Pokud vypadám dobře, musím se cítit dobře, že? (Nechlubím se tím, že vypadám jako vzletová a přistávací dráha. Jak již bylo dříve řečeno, většinu času vypadám zmateně.) Být mladý, zaneprázdněný máma a někdo, kdo je schopen pracovat, mě staví do tebe. ' znovu dobrá kategorie. Nabízím nějaké vzdělání, pokud se zdá, že ten člověk je ochotný, jemně koriguji jeho nepřesné přesvědčení o mých nemocech. To může jít jedním ze dvou způsobů.
Zobrazit tento příspěvek na InstagramuPříspěvek sdílený uživatelem Nicole B • T1D (@ nicole.k.buchanan) 14. července 2020 v 9:13 PDT
Posluchač je empatický a otevřený vzdělávání a pokládá sondážní (ale vhodné) otázky typu: Musíte neustále užívat inzulín? Nebo se pustí do přednášky. Přednášky jsou stejně špatné jako hororové příběhy. Bylo mi nabídnuto tolik pseudovědeckých rad, že bych mohl napsat knihu s názvem, Co nemluvit diabetikům 1. typu . Spravedlivé varování. Chystáme se jít dolů do králičí nory.
Byl jsem dotázán, zda jsem vyzkoušel některou nebo všechny z těchto diet: bezlepková, KETO, paleo, vegetariánská, veganská, bez cukru a další. Navštívil jsem svého chiropraktika? Chiropraktici očividně mohou léčit cukrovku! Kdybych jen rozptýlil směs éterických olejů, meditoval nebo, pro náboženské lidi, se modlil tvrději a více. Možná kdybych se jen pomalu odstavil od inzulínu, byl bych vyléčen, říkají. Hm, ne, Karen. Byl bych mrtvý. Ale děkuji vám. Pravděpodobně nejhorší je, když mi prodavačka MLM neúnavně pošle zprávu, že má všechny chvění a doplňky, které potřebuji na novou wellness cestu. Rád bych viděl její lékařský diplom. Ajo. Ona žádnou nemá.
Určitě nebudu skrývat své nemoci, aby se ostatní cítili pohodlně. Nestydím se za své nemoci, ano, ano, někdy by bylo opravdu hezké, kdyby prostě odešli. Vyrovnal jsem se však s tím, že je to jediný orgán, který mám, a za pomoci úžasných lékařů (včetně chiropraktika, Karen ), terapeut, zdravá strava, léky na předpis, doplňky, modlitba, jóga a meditace, které řídím. Stále však mám těžké dny. Dny, kdy potřebuji pomoc, ubytování a dobrou dávku trpělivosti a laskavosti.
Zobrazit tento příspěvek na InstagramuPříspěvek sdílený Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)
prodyšná dvojitá matrace
Nemohu si nasadit masku Jsem v pořádku, abych se vyhnul otázkám a předpokladům ostatních. Někdy jsou mé boje velmi zřejmé, jako když mi klesne hladina cukru v krvi a potřebuji krabičku na šťávu a sedadlo ASAP. Můžu buď utrácet energii tím, že se snažím skrýt to, co se děje v mém těle, nebo to mohu pojmenovat, prohlásit a vypořádat se s tím, i když to znamená, že ostatní vědí, o co jde.
Říká se, že to, co všichni chceme, bez ohledu na to, s čím se v životě setkáme, je empatie a více naslouchání (méně mluvení). Potřebujeme podporu, humor, odpuštění (často ruším plány) a povzbuzení. Nepotřebujeme tipy, bezcitné vtipy ani rychlé otázky. Kolikrát jsem byl požádán: Jste si jistý, že byste to měli jíst? nebo nemáte špatný druh cukrovky? Fuj.
jako tekutá strava
Neutápám se v zoufalství ani neprosím o soucit. Ani jeden z nich není užitečný. Nemůžu vystát, když se někdo nakloní příliš blízko mě a zašeptá: Jak se máš? Ve skutečnosti každý den velmi tvrdě pracuji, abych žil radostný, klidný a vyrovnaný život, i když je to určitě obtížnější, když v pozadí číhají dvě autoimunitní nemoci. Žádám však, aby se nevyžádaná a neprokázaná lékařská pomoc zastavila, a že když vám řeknu, že jsem nemocný, věříte mi. Slibuji, že se nikdo nepřipojí k životu s neviditelnou nemocí.
Život se dvěma autoimunitními chorobami plus úzkost znamená spoustu léčebných výloh, schůzek, výzev a stresu. Stejně jako já, mnoho žen tvrdě pracuje na tom, aby se při práci snažily udržet své zdraví pod kontrolou, vychovávaly děti, byly partnerem a snaží se jednou za čas pobavit. Nebuďte tím člověkem, který v náš den dá další tlumič. Když vám řekneme, že jsme nemocní, nabídněte nám, že nám koupíte kávu, dáte nám pětku nebo nám řeknete, jak moc jsme špatní. Cokoli jiného je prostě sobecké.
Sdílej Se Svými Přáteli:
