Moje dítě je sotva na spektru a cítím se chycený mezi dvěma světy

Kde je místo pro maminky jako jsem já?

Když jí byly 3 roky, moje dcera byla diagnostikována a vyhodnocena vývojovým pediatrem, který zjistil, že je ve spektru – první stupeň, konkrétně mírný autismus. Teď je jí skoro 5 let a už nějakou dobu proplouváme tímto světem. A jedna věc mě překvapila: neustále se cítím ztracená v prostoru někde mezi rodiči neurotypické děti a rodiče dětí s autismem. Zdá se, že nepatřím ani do jedné skupiny. Je to neuvěřitelně frustrující… nemluvě o osamělosti.

sicilská dívčí jména

Tento pocit „zvenčí“ začal dávno před mojí dcerou diagnóza byl oficiální. Jako dítě neustále dosahovala svých milníků v normálním rozmezí, ale vždy na poslední možnou chvíli. Jedné z mých nejbližších kamarádek se dva týdny před narozením mé dcery narodila holčička, a když oslavovala, jak se její dítě zvedlo do stoje a křižovalo, byl jsem nadšený, protože ten můj konečně seděl samostatně. Když se pak dostali do stadia batolete, vydechla, že její dcera potřebuje neustálou pozornost, zatímco mě napadlo, jestli by mi ta moje někdy chtěla ukázat hračku, ze které byla nadšená, natož mě požádat, abych si s ní hrál.

Jak byla starší, můj manžel a já jsme pozorovali, jak naše dcera vykazuje více symptomů autismu, jako je chůze po špičkách, opožděný vývoj řeči a intenzivní tavení, mimo jiné. Zdálo se, že každý má svůj názor a říká, že její chování je normální, že z toho „pravděpodobně vyroste“. Od neodborníků jsme dostali spoustu nevyžádaných rad ohledně jejího selektivního stravování („Pokud bude mít hlad, nakonec sní, co má na talíři!“) a jejích sociálních dovedností („Je to prostě introvert jako její máma!“).

Opravdu nezáleží na tom, jaký má hlad, moje dcera absolutně nebude jíst nezávadná jídla. A 3leté dítě, které vám nemůže říct jméno žádného z dětí nebo učitelů ve třídě, není jen introvertní osobnost.

V určitém okamžiku jsem se přestal snažit těmto lidem svěřovat se svými rodičovskými problémy. Ne proto, že by nepodporovali, ale proto, že prostě nerozuměl .

Když byla moje dcera nakonec vyhodnocena a naše podezření se potvrdilo – byla ve spektru – také jsme se dozvěděli, že kdyby ve svém hodnocení dosáhla jen o dva body níže, nesplnila by kritéria pro diagnózu autismu. V podstatě je sotva na spektru, takže většina lidí, kteří jí nejsou blízcí, by to pravděpodobně neměla podezření. Ale to, že její autismus není hned zřejmý lidem, kteří toho o autismu moc nevědí, neznamená, že tam není.

Vybaven touto oficiální diagnózou jsem rychle skočil na internet a připojil se ke všem rodičovským skupinám ASD (porucha autistického spektra). Tolik jsem toužil najít místo, kam patřím; jen ta vyhlídka na to mě trochu ulehčila. Konečně bych měl přístup k lidem, kteří by chápali, že to, že sedím na podlaze Targetu a utěšuji svou dceru, která se zhroutila, protože nemůže dostat Barbie, není to, že bych „propadal špatnému chování“, je to jen projev soucitu a nabídnout jí bezpečný prostor, aby se vyrovnala.

dívčí jména s významem

Bohužel netrvalo dlouho a začal jsem mít pocit, že ani já do těchto skupin nezapadám. Jak se ukázalo, když je vaše dítě pouze ve dvou bodech spektra s mírnou diagnózou první úrovně, nezískáte mnoho sympatií od rodičů dětí s těžší diagnózy .

A upřímně, chápu to. Když se jiný rodič ve skupině snaží vyrovnat s realitou, že jejich dítě může potřebovat celoživotní podstatnou podporu, kdo chce slyšet, jak si stěžuji na to, že moje dcera odmítá chodit bosa po studené keramické podlaze v její koupelně? Stejně jako rodiče neurotypických dětí se se mnou nemohou doopravdy ztotožnit, nemohu předstírat, že rozumím zkušenostem mnoha dalších rodičů dětí na spektru.

Naštěstí mám manžela, který je ochoten vyslechnout, když se potřebuji sesypat, a který mě nikdy nesoudí ve dnech, kdy mi došla trpělivost. Mám také neuvěřitelného terapeuta, který vždy rychle potvrdí mé pocity, a hrstku přátel, kteří mě nechají vyniknout, protože vědí, že nehledám radu.

Přesto bych udělal cokoliv, abych měl přítelkyni mámu, která by mi na konci náročného dne mohla říct: „Vím, jak se cítíš,“ a skutečně to myslí vážně.

Ashley Ziegler je spisovatelka na volné noze, která žije kousek od Raleigh, NC, se svými dvěma malými dcerami a manželem. Během své kariéry psala o celé řadě témat, ale obzvláště ráda zahrnuje všechny věci týkající se těhotenství, rodičovství, životního stylu, advokacie a zdraví matek.

Sdílej Se Svými Přáteli: